Actions

Pour remplir les missions qu'elle s'est fixée, l'association organise des actions tout au long de l'année et nous comptons sur ton soutien.

Notre première action sera une Rand'eau Solidaire, le 22 juin 2025 au Cap Coz à Fouesnant.

Qu’est-ce qu’une Rand'eau Solidaire ?

C’est une randonnée en mer. À la nage, avec ou sans matériel, selon l'aisance de chacun, où le but est de profiter de l'environnement et de ses sensations.

Ce n'est pas une course. C'est un événement sportif convivial, non compétitif, organisé pour le plaisir, sans notion de performance chronométrée.

La performance c'est le faire ensemble, le partage.

C'est une opportunité de relever le défi éventuel de parcourir une distance « longue ». Cette notion étant très subjective, nous déclinons des distances allant de 1 km à ...

Solidaire

car l'objectif est de récolter des fonds qui seront reversés à des associations
car le but c'est la performance collective, s'encourager à aller au bout

Comment ?

Dans le PLAISIR

En SÉCURITÉ

Dans le PARTAGE

Avec Qui ?

Une mobilisation collective sur un territoire

Les Collectivités territoriales
Les Entreprises
Les Écoles
Les Associations

Une Mobilisation citoyenne

Les Bénévoles
Les Nageurs
Les Dons

Avec Vous !

Rand'eau Solidaire le 22 juin 2025

Nos partenaires

Que se passe t-il le 22 juin 2025 à Cap-Coz ?

Comme indiqué plus haut, notre première action sera une Rand'eau Solidaire, concept que tu maitrîses désormais.

Et comme les membres de l’association se sont initialement réunis autour de la volonté de faire connaître le syndrome MED13L, la 1ère Rand'eau Solidaire sera en faveur de la recherche sur ce syndrome.

Tu trouveras plus d'infos sur cette maladie rare dans l'encadré MED13L plus bas et sur le site de l'association MED13L.

Concrètement, le 22 juin 2025

Avec des arrivées, des départs, des animations plage de Cap Coz.

Des animations sportives :

Marche aquatique
Nage : plusieurs départs pour des distances allant de 200m à 8km

Des stands partenaires :

Petite restauration

L'accent mis sur la convivialité, la sécurité, le bien-être et la solidarité

Pas de chrono

2 bateaux sécurité à distance des nageurs, mais de nombreux kayaks et paddles de ravitaillement, d'orientation et de sécurité.

Les bénéfices sont reversés à l'association MED13L en faveur de la recherche.

Comment participer

Il y a plusieurs façons de participer, en fonction de tes capacités et de ta disponibilité.

Tu peux :

Participer aux animations sportives -> Je m'inscris
Être bénévole sur l'événement -> Je viens aider
Faire un don au profit de l'association MED13L -> Je fais un don
Devenir partenaire de l'événement -> Je vous contacte

Le Syndrome MED 13L est une maladie génétique rare (moins de 300 personnes dans le monde diagnostiquées en 2024) entraînant un retard de développement global avec une déficit de langage sévère, un retard cognitif, des troubles moteurs et sensoriels variables, des malformations éventuelles.

Comme toutes les maladies dont le petit nom n'est qu’un sigle, c'est celui du gène défaillant. Nous espérons qu'elle portera un jour, comme beaucoup de maladies rares, le nom d'un Professeur: celui qui se sera investi dans la recherche autour de la maladie.

En attendant son nom est celui du gène qui produit une protéine MED13L défectueuse. Cette protéine étant une brique essentielle pour activer l'expression de nombreux autres gènes dans chaque cellule de l'organisme, le syndrome se manifeste par un retard de développement global invalidant.

La recherche est actuellement à l'arrêt faute de financement. Il y a des pistes de recherche mais cela suppose des moyens humains et financiers. Moyens difficiles à obtenir pour des maladies rares, avec un faible nombre de patients, peu de visibilité, peu ou pas de financements.

Actions à venir

Nous voulons développer de nouveaux événements dans le futur car leurs causes nous tiennent à cœur.

Nous pensons en particulier à :

Ker'Aidants car ceux qui soutiennent au quotidien ont parfois besoin d’être soutenus
La vie en Rose (finistère nord, sport ado hospitalisés en cancérologie)
Le Téléthon
Happy CAA: Communication Alternative Améliorée, ou comment donner une voix à ceux qui n’ont pas accès à la parole

Tu connais ou représente une association ou une cause qui pourrait matcher avec nos missions ? Contacte-nous !